勵志文章

丈夫患漸凍症,妻子不離不棄,員工一年未取工資仍堅守崗位


「我不是植物人,只是身體漸漸不能動了;我有話要說,只是說不出來;我很想吃東西但是不能吞咽;我很想抓癢,但是手不能動;我很想站立,但是腳站不起來;我頭腦清醒,但只有兩眼會動,請幫我尊嚴地活著,安寧地死去。」這是台灣作家沈慧心寫的關於漸凍症的一首詩。

對於漸凍症,我們也許很陌生,甚至對一些醫務人員來說都很陌生。但這厄運就降臨在家住昆明北市區今年37歲的劉福平身上。2010年劉福平發現身體異常,直到2012年確診。期間一家人沒有停止治療,特別是妻子辛女士,從沒放棄過希望。無論多難多苦都始終堅持下來。「我不能放棄。」辛女士昨天堅定地對記者說。

醫生 只能盡最大努力維持生命

漸凍症,記者帶著這個陌生的概念來到劉福平治療所在的省紅會醫院了解到,漸凍症是世界五大重病之一,又名肌萎縮側索硬化症。目前沒有可以治癒的方法。

急診內科主任劉子夢告訴記者:「劉福平狀況不穩定,隨時可能出現危險,我們醫院甚至國際上都沒有治療此病的方法。現在我們能做的就是控制病人身體內部感染,像肺部感染、呼吸道感染,再給病人提供適當營養,盡我們最大努力,讓病人能再堅持一段時間。」

護士長張女士說:「辛大姐的堅持我們也看見了,也很佩服她,有時候也會跟辛大姐聊聊天,開導開導她,但是這種病也沒辦法,只希望不要把整個家都拖垮。」

妻子 「我還要撐起這個家」

劉福平家有70多歲的老母親,10歲的女兒和4歲的兒子。一老兩小加上其醫療費,所有的重擔全壓在辛女士一個人身上,但她從沒放棄希望。辛女士說:「他垮了,我不能再垮了,我還要撐起這個家。」

兩年前,劉福平病情加重,四處求醫,沒有更多時間照顧孩子,孩子還小,就將遠在山東的母親接到昆明來照看孩子。辛女士說,女兒現在10歲,讀五年級,學習成績特別好。辛女士跟記者說:「原來女兒的成績就保持在中上水平,他爸爸病這幾年,進步特別快,老師都向我誇她。也特別懂事,會幫著做做家務。有些事情她也懂,她爸爸做手術那天,她就一直在哭。兒子現在什麼都不懂,他爸做手術時就在那吃他的棒棒糖。4歲都還沒上幼稚園,想著主要的心思先投在他爸爸這邊。」

員工 一年沒拿工資仍在堅守

2008年,劉福平在北市區開了一家電腦店,是店裡主要技術人員。2010年劉先生病倒後,小店的生意一落千丈,只能勉強維持。拖欠了員工一年的工資,但店裡5個員工還是堅守崗位,留下來支撐著店鋪。

辛女士跟記者說:「這些年,一直想著給老公治病,我都欠了他們一年工資了。他們也沒管我要,還在店裡好好工作。還輪流著來醫院幫忙守夜。真是太感謝這些兄弟們了。」在醫院,記者恰好遇到來看望劉福平的小王,小王說:「我原來在電腦店當過學徒,因為結婚就回家了。前天聽說師傅現在的狀況後便帶著妻子女兒趕來探望。」

談到劉福平夫妻的為人,小王和妻子都讚不絕口,小王的妻子告訴記者:「他們就像對待親兄妹一樣對待我們,有什麼困難都會幫助我們,現在他們有困難了,我家裡雖然不富裕,但會盡我的努力去幫助辛姐一家。」 隨後記者還採訪了店裡的員工小岳,小岳跟記者說:「剛來昆明時,我什麼都不懂,找到了現在這份工作,師傅一家就像對親弟弟一樣對我,不收我的一伙食錢,有時候還給我們買東西。現在師傅被病魔折磨,我什麼也做不了,我能做的就是把店經營好,能為他們減輕點負擔吧。店裡的兄弟們都是這麼想的。」

徵兆 無名指僵硬原是厄運降臨

2010年10月份,劉先生感到左手無名指有些僵硬,揉了揉,就覺得沒事了。過了一個多月,整個手掌到手腕部分都有些僵硬,劉先生按照老辦法,揉了揉,也沒太在意。可又過了一段時間,整個左臂都出現僵硬,沒有力氣,連拿碗都有些吃力。這才引起了劉先生重視。在妻子辛女士陪同下到醫院檢查,發現左臂肌肉萎縮嚴重,具體病因沒有確診,雖一直在做相關的輔助治療,但效果不佳,且病情越來越嚴重,全身開始抽筋。辛女士跟記者說:「自從生病後,他上五樓都覺得特別費勁。身體的力氣一點點被抽空了。」

無奈 把病歷投到網路國際診所

為確定劉先生具體病因,兩人幾乎跑遍了昆明所有醫院。錢也花了不少,但還是沒能查出病因。幾乎絕望的辛女士抱著試一試的態度,將劉先生所有檢查化驗的結果投到網上的國際診所,醫生在網上為劉先生會診。其中新加坡的一位醫生推測劉先生得的是漸凍症。辛女士說:「當時我不太相信,這個病連聽都沒聽過,怎麼可能會降臨到我老公身上。但這是唯一的希望,我通過朋友、上網各處打聽治療機構。」在親人勸說下,夫妻兩人到打聽好的北京北醫三院神經內科就醫。

崩潰 排15小時專家號等來噩耗

隱藏在劉福平體內的病魔讓醫生和家人束手無策,加之他的身體每況愈下,揪出病因已變得刻不容緩。2012年4月底,經多方打聽下,夫妻兩人到北京北醫三院神經內科,為排專家號,辛女士從下午4點一直排到第二天早上7點。辛女士告訴記者:「排隊期間,每隔上一段時間,保全都要來點名,超過3次人不在,就開始刷號,前面等的時間就白費了,那段時間,我連上廁所都不敢去,生怕排不上。」

功夫不負有心人,排上號後,經過一番檢查,結果出來了。但結果猶如晴天霹靂打在辛女士一家人身上。劉先生確診為漸凍症。北醫三院院長樊東升告訴辛女士:「要接受這個現實,這種病屬於世界五大重病之一,目前醫學上沒有特別有效的治療方法。」辛女士告訴記者:「醫生建議我可以開始著手準備輪椅、呼吸機等東西。如果家庭條件允許,可以服用一種叫力如呔的進口藥,但也只能起到減緩的作用,每年需花費五六萬元。」苦於經濟原因,夫妻兩人只好輾轉回到昆明。談到這時,辛女士聲淚俱下:「他當時還能走,醫生就讓我準備輪椅、呼吸機,到底是有多嚴重,我想都不敢想。」

守護 「我連上廁所都是小跑」

回到昆明,辛女士一直沒放棄對丈夫的治療,中醫、西醫只要聽說有希望就去。一次,辛女士聽朋友說,德宏有個老中醫,醫術高明,就馬上收拾東西,帶著劉先生到德宏醫治了兩個多月。辛女士跟記者說:「當時他腿已使不上力,只能攙著走。我對他說了一句話『要是治好了,我們以後可以常出去旅遊,要是治不好,這就是我們最後一次出遠門了。』治了這麼長時間,我多希望去德宏那次能出現奇蹟。」

劉先生情況不穩定,隨時都可能出現緊急狀況。出現狀況必須馬上叫醫生。所以辛女士除了繳費拿藥,基本上都不離開丈夫。辛女士說:「我現在是不敢也不想離開他半步,連去上廁所,我都是跑著去的。我怕就在我離開的這幾分鐘時間出個什麼意外,這會是我永久的遺憾。」從劉先生7月17日入院至今的40多天裡,辛女士就離開醫院過一個下午,去幫10歲的女兒開家長會,連每天的飯都是有人幫忙送過來。

願望 「讓丈夫有尊嚴地活著」

辛女士決定在照顧家人的同時,把丈夫劉福平辛苦經營的事業繼承下去,既可以續上丈夫的治病錢,又可以不讓家裡斷糧。自食其力撐起這個家。辛女士說:「要讓愛人看到是他還在養活這個家,疾病並沒有把他變成無用的人,要讓他有尊嚴地活著。」辛女士告訴記者,她有兩個願望,一是希望愛人的病出現奇蹟,二是希望店能繼續經營下去。

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