丈夫患漸凍症，妻子不離不棄，員工一年未取工資仍堅守崗位

「我不是植物人，只是身體漸漸不能動了;我有話要說，只是說不出來;我很想吃東西但是不能吞咽;我很想抓癢，但是手不能動;我很想站立，但是腳站不起來;我頭腦清醒，但只有兩眼會動，請幫我尊嚴地活著，安寧地死去。」這是台灣作家沈慧心寫的關於漸凍症的一首詩。

對於漸凍症，我們也許很陌生，甚至對一些醫務人員來說都很陌生。但這厄運就降臨在家住昆明北市區今年37歲的劉福平身上。2010年劉福平發現身體異常，直到2012年確診。期間一家人沒有停止治療，特別是妻子辛女士，從沒放棄過希望。無論多難多苦都始終堅持下來。「我不能放棄。」辛女士昨天堅定地對記者說。

醫生 只能盡最大努力維持生命

漸凍症，記者帶著這個陌生的概念來到劉福平治療所在的省紅會醫院了解到，漸凍症是世界五大重病之一，又名肌萎縮側索硬化症。目前沒有可以治癒的方法。

急診內科主任劉子夢告訴記者：「劉福平狀況不穩定，隨時可能出現危險，我們醫院甚至國際上都沒有治療此病的方法。現在我們能做的就是控制病人身體內部感染，像肺部感染、呼吸道感染，再給病人提供適當營養，盡我們最大努力，讓病人能再堅持一段時間。」

護士長張女士說：「辛大姐的堅持我們也看見了，也很佩服她，有時候也會跟辛大姐聊聊天，開導開導她，但是這種病也沒辦法，只希望不要把整個家都拖垮。」

妻子 「我還要撐起這個家」

劉福平家有70多歲的老母親，10歲的女兒和4歲的兒子。一老兩小加上其醫療費，所有的重擔全壓在辛女士一個人身上，但她從沒放棄希望。辛女士說：「他垮了，我不能再垮了，我還要撐起這個家。」

兩年前，劉福平病情加重，四處求醫，沒有更多時間照顧孩子，孩子還小，就將遠在山東的母親接到昆明來照看孩子。辛女士說，女兒現在10歲，讀五年級，學習成績特別好。辛女士跟記者說：「原來女兒的成績就保持在中上水平，他爸爸病這幾年，進步特別快，老師都向我誇她。也特別懂事，會幫著做做家務。有些事情她也懂，她爸爸做手術那天，她就一直在哭。兒子現在什麼都不懂，他爸做手術時就在那吃他的棒棒糖。4歲都還沒上幼稚園，想著主要的心思先投在他爸爸這邊。」

員工 一年沒拿工資仍在堅守

2008年，劉福平在北市區開了一家電腦店，是店裡主要技術人員。2010年劉先生病倒後，小店的生意一落千丈，只能勉強維持。拖欠了員工一年的工資，但店裡5個員工還是堅守崗位，留下來支撐著店鋪。

辛女士跟記者說：「這些年，一直想著給老公治病，我都欠了他們一年工資了。他們也沒管我要，還在店裡好好工作。還輪流著來醫院幫忙守夜。真是太感謝這些兄弟們了。」在醫院，記者恰好遇到來看望劉福平的小王，小王說：「我原來在電腦店當過學徒，因為結婚就回家了。前天聽說師傅現在的狀況後便帶著妻子女兒趕來探望。」

談到劉福平夫妻的為人，小王和妻子都讚不絕口，小王的妻子告訴記者：「他們就像對待親兄妹一樣對待我們，有什麼困難都會幫助我們，現在他們有困難了，我家裡雖然不富裕，但會盡我的努力去幫助辛姐一家。」 隨後記者還採訪了店裡的員工小岳，小岳跟記者說：「剛來昆明時，我什麼都不懂，找到了現在這份工作，師傅一家就像對親弟弟一樣對我，不收我的一伙食錢，有時候還給我們買東西。現在師傅被病魔折磨，我什麼也做不了，我能做的就是把店經營好，能為他們減輕點負擔吧。店裡的兄弟們都是這麼想的。」

徵兆 無名指僵硬原是厄運降臨

2010年10月份，劉先生感到左手無名指有些僵硬，揉了揉，就覺得沒事了。過了一個多月，整個手掌到手腕部分都有些僵硬，劉先生按照老辦法，揉了揉，也沒太在意。可又過了一段時間，整個左臂都出現僵硬，沒有力氣，連拿碗都有些吃力。這才引起了劉先生重視。在妻子辛女士陪同下到醫院檢查，發現左臂肌肉萎縮嚴重，具體病因沒有確診，雖一直在做相關的輔助治療，但效果不佳，且病情越來越嚴重，全身開始抽筋。辛女士跟記者說：「自從生病後，他上五樓都覺得特別費勁。身體的力氣一點點被抽空了。」

無奈 把病歷投到網路國際診所

為確定劉先生具體病因，兩人幾乎跑遍了昆明所有醫院。錢也花了不少，但還是沒能查出病因。幾乎絕望的辛女士抱著試一試的態度，將劉先生所有檢查化驗的結果投到網上的國際診所，醫生在網上為劉先生會診。其中新加坡的一位醫生推測劉先生得的是漸凍症。辛女士說：「當時我不太相信，這個病連聽都沒聽過，怎麼可能會降臨到我老公身上。但這是唯一的希望，我通過朋友、上網各處打聽治療機構。」在親人勸說下，夫妻兩人到打聽好的北京北醫三院神經內科就醫。

崩潰 排15小時專家號等來噩耗

隱藏在劉福平體內的病魔讓醫生和家人束手無策，加之他的身體每況愈下，揪出病因已變得刻不容緩。2012年4月底，經多方打聽下，夫妻兩人到北京北醫三院神經內科，為排專家號，辛女士從下午4點一直排到第二天早上7點。辛女士告訴記者：「排隊期間，每隔上一段時間，保全都要來點名，超過3次人不在，就開始刷號，前面等的時間就白費了，那段時間，我連上廁所都不敢去，生怕排不上。」

功夫不負有心人，排上號後，經過一番檢查，結果出來了。但結果猶如晴天霹靂打在辛女士一家人身上。劉先生確診為漸凍症。北醫三院院長樊東升告訴辛女士：「要接受這個現實，這種病屬於世界五大重病之一，目前醫學上沒有特別有效的治療方法。」辛女士告訴記者：「醫生建議我可以開始著手準備輪椅、呼吸機等東西。如果家庭條件允許，可以服用一種叫力如呔的進口藥，但也只能起到減緩的作用，每年需花費五六萬元。」苦於經濟原因，夫妻兩人只好輾轉回到昆明。談到這時，辛女士聲淚俱下：「他當時還能走，醫生就讓我準備輪椅、呼吸機，到底是有多嚴重，我想都不敢想。」

守護 「我連上廁所都是小跑」

回到昆明，辛女士一直沒放棄對丈夫的治療，中醫、西醫只要聽說有希望就去。一次，辛女士聽朋友說，德宏有個老中醫，醫術高明，就馬上收拾東西，帶著劉先生到德宏醫治了兩個多月。辛女士跟記者說：「當時他腿已使不上力，只能攙著走。我對他說了一句話『要是治好了，我們以後可以常出去旅遊，要是治不好，這就是我們最後一次出遠門了。』治了這麼長時間，我多希望去德宏那次能出現奇蹟。」

劉先生情況不穩定，隨時都可能出現緊急狀況。出現狀況必須馬上叫醫生。所以辛女士除了繳費拿藥，基本上都不離開丈夫。辛女士說：「我現在是不敢也不想離開他半步，連去上廁所，我都是跑著去的。我怕就在我離開的這幾分鐘時間出個什麼意外，這會是我永久的遺憾。」從劉先生7月17日入院至今的40多天裡，辛女士就離開醫院過一個下午，去幫10歲的女兒開家長會，連每天的飯都是有人幫忙送過來。

願望 「讓丈夫有尊嚴地活著」

辛女士決定在照顧家人的同時，把丈夫劉福平辛苦經營的事業繼承下去，既可以續上丈夫的治病錢，又可以不讓家裡斷糧。自食其力撐起這個家。辛女士說：「要讓愛人看到是他還在養活這個家，疾病並沒有把他變成無用的人，要讓他有尊嚴地活著。」辛女士告訴記者，她有兩個願望，一是希望愛人的病出現奇蹟，二是希望店能繼續經營下去。